Αρχικά φαίνεται σαν ένα φυσιολογικό μωρό. Μόλις όμως είδαμε το πρόσωπό του, παγώσαμε… - PISTEPSETO

Ότι καλύτερο...

Post Top Ad

Αρχικά φαίνεται σαν ένα φυσιολογικό μωρό. Μόλις όμως είδαμε το πρόσωπό του, παγώσαμε…

Αρχικά φαίνεται σαν ένα φυσιολογικό μωρό. Μόλις όμως είδαμε το πρόσωπό του, παγώσαμε…

Share This

Όταν η Jackie και ο Olin Arnold απέκτησαν το πρώτο τους παιδί, όλα φαινόταν να πήγαινα σύμφωνα με τα σχέδιά τους: είχαν ονειρευτεί να αποκτήσουν μια οικογένεια και τώρα το όνειρο τους έγινε πραγματικότητα. Στην αρχή όλα φαίνονταν τέλεια και ο γιος τους Logan φαινόταν να είναι υγιής.

Ο Logan ήταν ένα ευτυχισμένο μωρό και πάντα χαμογελούσε. Αλλά η Jackie και ο Olin γρήγορα άρχισαν να παρατηρούν πράγματα γι “αυτόν που δεν φαίνονταν φυσιολογικά.

Το πρόσωπό του Logan ήταν πολύ επίμηκες και τα μάτια του ήταν αρκετά μακριά. Είχε επίσης γυρισμένους λοβούς των αυτιών. Σύμφωνα με την Jackie, έμοιαζε περισσότερο σαν «γέρος» παρά με ένα μωρό.

Η Jackie και ο Olin αισθάνονταν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Όταν ο Logan ήταν μόλις 10 ημερών, σταμάτησε απότομα να τρώει. Ήξεραν ότι έπρεπε να τον πάνε στο γιατρό και να μάθουν τι συνέβαινε.

Οι γιατροί υπέβαλαν σε επείγουσα χειρουργική επέμβαση τον Logan, για να τον κρατήσουν στη ζωή.

Οι γιατροί διέγνωσαν στον Logan μια εντερική διαταραχή, αλλά ο Olin ήταν πεπεισμένος ότι δεν ήταν αυτή η κύρια αιτία. Ξεκίνησε να κάνει έρευνα στο διαδίκτυο και σύντομα έκανε μια συγκλονιστική ανακάλυψη.

Ο Olin έκανε μια έρευνα χρησιμοποιώντας όλα τα συμπτώματα του Logan και τα χαρακτηριστικά του, ιδιαίτερα το γεγονός ότι το μωρό πάντα φαινόταν να είναι ευτυχισμένο. Αυτό τον οδήγησε σε μερικά πολύ σπάνια γενετικά σύνδρομα που λίγοι οι γιατροί γνώριζαν.


«Άρχισα να ψάχνω φωτογραφίες από παιδιά και βρήκα ένα μικρό κορίτσι στην Ιρλανδία που θα μπορούσε να ήταν σωσίας του,» εξηγεί ο Olin. Αυτό το κοριτσάκι πάσχει από το σύνδρομο Mowat-Wilson, μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση με μόνο 300 γνωστές περιπτώσεις σε όλο τον κόσμο. Ο Olin ήταν πεπεισμένος ότι ο Logan έπασχε από την ίδια ασθένεια.

Μια εξέταση αίματος το επιβεβαίωσε. Το σύνδρομο Mowat-Wilson προκαλεί γενικά σημαντική διανοητική αναπηρία και οι περισσότεροι πάσχοντες ποτέ δεν μαθαίνουν μάθουν να μιλούν σωστά.

Όπως το ήμισυ όλων των ανθρώπων που πάσχουν από το σύνδρομο Mowat-Wilson, ο Logan πάσχει επίσης από τη νόσο Hirschprung, μια πολύ επώδυνη εντερική διαταραχή. Η διαταραχή είναι τόσο εξουθενωτική, που το αγόρι χρειάζεται βοήθεια για μια φυσιολογική εκκένωση εντέρου.

Αλλά όλο αυτά δεν επηρεάζουν τη χαρούμενη και γλυκιά προσωπικότητα του Logan. Σύμφωνα με την μαμά του, «είναι το πιο ευτυχισμένο παιδί στον κόσμο.»


Η εύρεση ενός γιατρού για τον Logan δεν ήταν εύκολη, δεδομένου ότι η νόσος του είναι πολύ σπάνια. «Πολλές φορές, όταν πάμε στο γιατρό, εμείς οι ίδιοι ενημερώνουμε το γιατρό για το σύνδρομο», εξηγεί η Jackie.


Και πραγματικά ελάχιστα είναι γνωστά σχετικά με το σύνδρομο. Ευτυχώς, οι γονείς έχουν βρει ομάδες μέσω των social media, όπου μπορούν να συνομιλούν με άλλους γονείς που είναι στην ίδια κατάσταση. Η υποστήριξη αυτή τους βοήθησε σε μερικές πολύ δύσκολες στιγμές.


Το μέλλον του Logan είναι πολύ αβέβαιο, αλλά ο ίδιος και η οικογένειά του ζούνε τη κάθε μέρα τη φορά. Όπως τα περισσότερα αγόρια της ηλικίας του, αγαπά το μπέιζμπολ και παίζει σε ένα πρωτάθλημα για παιδιά με ειδικές ανάγκες τα τελευταία δύο χρόνια.

Τώρα έχει επίσης αποκτήσει μια μικρή αδελφή που ονομάζεται Lucy. Η Jackie και ο Olin ασχολούνται με το Ίδρυμα για το Σύνδρομο Mowat-Wilson, το οποίο είναι ένα online μητρώο για γονείς με παιδιά που πάσχουν από την ασθένεια. Πρόκειται για μια βάση δεδομένων πάνω από 50 ασθενείς, όπου μοιράζονται τα ιατρικά ιστορικά των παιδιών, με την ελπίδα ότι αυτές οι πληροφορίες θα βοηθήσουν στο μέλλον να βρεθεί μια θεραπεία για την πάθηση.

Μπορείτε να παρακολουθήσετε αυτό το βίντεο για να μάθετε περισσότερα για την ιστορία του Logan:


Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου

Post Bottom Ad

Pages